Beskrivelser af Ehlers-Danlos syndromLæs her en grundig indføring i EDS på dansk fra: Center for små handicapgrupper (CSH) Læs her en grundig indføring i EDS på norsk: TRS Kompetansesenter, Sunnaas Sykehus HF Her ligger også god vejledning for fysioterapeuter. Læs her lægefaglige artikler på engelsk om årsag, symptomer, diagnosticering og behandling af EDS: Læs om Dr. Peter Byers forskning om især vaskulær EDS: Peter Byers, Department of Genome Sciences Faculty Behandling af Ehlers-Danlos syndrom i DanmarkLæs her Sundhedstyrelsens redegørelse: Sjældne handicap - Den fremtidige tilrettelæggelse af indsatsen i sygehusvæsenet RådgivningSjældne Diagnoser http://www.sjaeldnediagnoser.dk/ http://www.sjaeldenborger.dk/ Eurordis: European Organization for Rare Diseases http://www.eurordis.org/ Center for Små Handicapgrupper http://www.csh.dk/ DUKH: Den uvildige konsulentordning for handicapområdet http://www.dukh.dk/ CLH: Center for Ligebehandling af Handicappede www.clh.dk VISO: den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation www.servicestyrelsen.dk Forældrerådgivningen: For forældre i grundskolen www.foraeldreraadgivningen.org Andre nyttige adresserDH: Danske Handicaporganisationer http://www.handicap.dk/ Socialministeriet http://www.sm.dk/ Sundhedsportal http://www.sundhed.dk/ Videnscenter for Bevægelseshandicap http://www.vfb.dk/ Her kan du primært finde kontaktoplysninger om tilbud til børn og voksne med bevægelseshandicap. Jobformidling for mennesker med nedsat funktionsevne http://www.ijobnu.dk/ er adressen, hvor jobsøgende og arbejdsgivere kan finde hinanden - samt gode råd og informationer om ansættelse på særlige vilkår. Ehlers-Danlos PatientforeningerUSA: Ehlers-Danlos National Foundation (EDNF) Canada: Ehlers-Danlos Association (CEDA) England: Ehlers-Danlos Support Group UK Norge: Norsk forening for Ehlers-Danlos Syndrom Sverige: Ehlers-Danlos Syndrom, EDS Riksförbund Holland: Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten Frankrig: Association Francaise des Syndromes d'Ehlers-Danlos Internationalt: EDS Today The newsletter for, by, and about people with EDS Fora og netværk for Ehlers-Danlos patienterHar du lyst til komme i dialog med andre EDS patienter via nettet? DenmarkEDS (postliste for danskere med EDS) http://dk.groups.yahoo.com/group/DenmarkEDS Du kan også følge/deltage i debatten i forum på hjemmesiderne for den norske og svenske Ehlers-Danlos forening: Forum for den norske Ehlers-Danlos forening: http://www.eds-foreningen.no/forum Forum for den svenske Ehlers-Danlos forening: http://ehlers-danlos.egetforum.se/forum Hjælp og hjælpemidlerVederlagsfri fysioterapi: Reglerne for tildeling af vederlagsfri fysioterapi er ændret pr. 1. august 2008. Læs mere her fra Sundhedsstyrelsen. Hent hele vejledningen i pdf format. Funktionsevnemetoden: "Metode til beskrivelse og vurdering af en borgers funktionsevne med henblik på at tildele de nødvendige handicapkompenserende ydelser jvf. Servicelovens § 100" "Nedsat funktionsevne ved ansøgning om handicapkompenserende ydelser" Dette skema er udgangspunkt for samtale med sagsbehandler. Medicinske fingerring skinner: Silver Ring Splints http://www.silverringsplint.com "Det blå parkeringskort" Handicapskiltet formidles igennem Danske Handicaporganisationer Læs om reglerne for parkeringskortet her. Kugledyne og kuglepuder: http://www.protac.dk/
|