Beskrivelser af Ehlers-Danlos syndrom

Læs her en grundig indføring i EDS på dansk fra:
Center for små handicapgrupper (CSH)

Læs her en grundig indføring i EDS på norsk:
TRS Kompetansesenter, Sunnaas Sykehus HF
Her ligger også god vejledning for fysioterapeuter.

Læs her lægefaglige artikler på engelsk om årsag, symptomer, diagnosticering og behandling af EDS:

• Klassisk type
• Hypermobil type
• Vaskulær type

Læs om Dr. Peter Byers forskning om især vaskulær EDS:
Peter Byers, Department of Genome Sciences Faculty

Behandling af Ehlers-Danlos syndrom i Danmark

Læs her Sundhedstyrelsens redegørelse:
Sjældne handicap - Den fremtidige tilrettelæggelse af  indsatsen i sygehusvæsenet

Rådgivning

Sjældne Diagnoser 
http://www.sjaeldnediagnoser.dk/
http://www.sjaeldenborger.dk/

Eurordis: European Organization for Rare Diseases
http://www.eurordis.org/

Center for Små Handicapgrupper
http://www.csh.dk/

DUKH: Den uvildige konsulentordning for handicapområdet
http://www.dukh.dk/

CLH: Center for Ligebehandling af Handicappede
www.clh.dk

VISO: den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation
www.servicestyrelsen.dk

Forældrerådgivningen: For forældre i grundskolen
www.foraeldreraadgivningen.org

Andre nyttige adresser

DH: Danske Handicaporganisationer
http://www.handicap.dk/

Socialministeriet
http://www.sm.dk/

Sundhedsportal
http://www.sundhed.dk/

Videnscenter for Bevægelseshandicap
http://www.vfb.dk/
Her kan du primært finde kontaktoplysninger om tilbud til børn og voksne med bevægelseshandicap.

Jobformidling for mennesker med nedsat funktionsevne
http://www.ijobnu.dk/ er adressen, hvor jobsøgende og arbejdsgivere kan finde hinanden - samt gode råd og informationer om ansættelse på særlige vilkår.

Ehlers-Danlos Patientforeninger

USA:
Ehlers-Danlos National Foundation (EDNF)

Canada:
Ehlers-Danlos Association (CEDA)

England:
Ehlers-Danlos Support Group UK

Norge:
Norsk forening for Ehlers-Danlos Syndrom

Sverige:
Ehlers-Danlos Syndrom, EDS Riksförbund

Holland:
Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten

Frankrig:
Association Francaise des Syndromes d'Ehlers-Danlos

Internationalt:
EDS Today
The newsletter for, by, and about people with EDS

Fora og netværk for Ehlers-Danlos patienter

Har du lyst til komme i dialog med andre EDS patienter via nettet?
 
DenmarkEDS (postliste for danskere med EDS)
http://dk.groups.yahoo.com/group/DenmarkEDS
 
Du kan også følge/deltage i debatten i forum på hjemmesiderne for den norske og svenske Ehlers-Danlos forening:

Forum for den norske Ehlers-Danlos forening:
http://www.eds-foreningen.no/forum

Forum for den svenske Ehlers-Danlos forening:
http://ehlers-danlos.egetforum.se/forum

Hjælp og hjælpemidler

Vederlagsfri fysioterapi:
Reglerne for tildeling af vederlagsfri fysioterapi er ændret pr. 1. august 2008.
Læs mere her fra Sundhedsstyrelsen.
Hent hele vejledningen i pdf format.

Funktionsevnemetoden:
"Metode til beskrivelse og vurdering af  en borgers funktionsevne med henblik på at tildele de nødvendige handicapkompenserende ydelser jvf. Servicelovens § 100"
"Nedsat funktionsevne ved ansøgning om handicapkompenserende ydelser"
Dette skema er udgangspunkt for samtale med sagsbehandler.

Medicinske fingerring skinner: Silver Ring Splints
http://www.silverringsplint.com

"Det blå parkeringskort"
Handicapskiltet formidles igennem Danske Handicaporganisationer
Læs om reglerne for parkeringskortet her.

Kugledyne og kuglepuder:
http://www.protac.dk/