Beskrivelser af Ehlers-Danlos syndrom

Læs her en grundig indføring i EDS på dansk fra:

Servicestyrelsens side om sjældne handicap (tidligere Center for små handicapgrupper (CSH))

Læs her en grundig indføring i EDS på norsk:
TRS Kompetansesenter, Sunnaas Sykehus HF
Her ligger også god vejledning for fysioterapeuter.

Læs her lægefaglige artikler på engelsk om årsag, symptomer, diagnosticering og behandling af EDS:

• Klassisk type
• Hypermobil type
• Vaskulær type

Læs om Dr. Peter Byers forskning om især vaskulær EDS:
Peter Byers, Department of Genome Sciences Faculty

Behandling af Ehlers-Danlos syndrom i Danmark

Læs her Sundhedstyrelsens redegørelse:
Sjældne handicap - Den fremtidige tilrettelæggelse af  indsatsen i sygehusvæsenet

Rådgivning

Sjældne Diagnoser 
http://www.sjaeldnediagnoser.dk/
http://www.sjaeldenborger.dk/

Eurordis: European Organization for Rare Diseases
http://www.eurordis.org/

Center for Små Handicapgrupper
http://www.csh.dk/

DUKH: Den uvildige konsulentordning for handicapområdet
http://www.dukh.dk/

CLH: Center for Ligebehandling af Handicappede
www.clh.dk

VISO: den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation
www.servicestyrelsen.dk

Forældrerådgivningen: For forældre i grundskolen
www.foraeldreraadgivningen.org

Andre nyttige adresser

DH: Danske Handicaporganisationer
http://www.handicap.dk/

Socialministeriet
http://www.sm.dk/

Sundhedsportal
http://www.sundhed.dk/

Videnscenter for Bevægelseshandicap
http://www.vfb.dk/
Her kan du primært finde kontaktoplysninger om tilbud til børn og voksne med bevægelseshandicap.

Jobformidling for mennesker med nedsat funktionsevne
http://www.ijobnu.dk/ er adressen, hvor jobsøgende og arbejdsgivere kan finde hinanden - samt gode råd og informationer om ansættelse på særlige vilkår.

Ehlers-Danlos Patientforeninger

USA:
Ehlers-Danlos National Foundation (EDNF)

Canada:
Ehlers-Danlos Association (CEDA)

England:
Ehlers-Danlos Support Group UK

Norge:
Norsk forening for Ehlers-Danlos Syndrom

Sverige:
Ehlers-Danlos Syndrom, EDS Riksförbund

Holland:
Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten

Frankrig:
Association Francaise des Syndromes d'Ehlers-Danlos

Internationalt:
EDS Today
The newsletter for, by, and about people with EDS

Fora og netværk for Ehlers-Danlos patienter

Har du lyst til komme i dialog med andre EDS patienter via nettet?
 
Du kan  følge/deltage i debatten i forum på hjemmesiderne for den norske og svenske Ehlers-Danlos forening:

Forum for den norske Ehlers-Danlos forening:
http://www.eds-foreningen.no/forum

Forum for den svenske Ehlers-Danlos forening:
http://ehlers-danlos.egetforum.se/forum

Hjælp og hjælpemidler

Vederlagsfri fysioterapi:
Reglerne for tildeling af vederlagsfri fysioterapi er ændret pr. 1. august 2008.
Læs mere her fra Sundhedsstyrelsen.
Hent hele vejledningen i pdf format.

Funktionsevnemetoden:
"Metode til beskrivelse og vurdering af  en borgers funktionsevne med henblik på at tildele de nødvendige handicapkompenserende ydelser jvf. Servicelovens § 100"
"Nedsat funktionsevne ved ansøgning om handicapkompenserende ydelser"
Dette skema er udgangspunkt for samtale med sagsbehandler.

Medicinske fingerring skinner: Silver Ring Splints
http://www.silverringsplint.com

Sjældne tandsygdomme på finansloven
Mennesker med tandproblemer forårsaget af en sjælden sygdom skal ikke længere stå for hele tandlægeregningen selv.

"Det blå parkeringskort"
Handicapskiltet formidles igennem Danske Handicaporganisationer
Læs om reglerne for parkeringskortet her.

Kugledyne og kuglepuder:
http://www.protac.dk/