Beskrivelser af Ehlers-Danlos syndromLæs her en grundig indføring i EDS på dansk fra: Servicestyrelsens side om sjældne handicap (tidligere Center for små handicapgrupper (CSH)) Læs her en grundig indføring i EDS på norsk: TRS Kompetansesenter, Sunnaas Sykehus HF Her ligger også god vejledning for fysioterapeuter. Læs her lægefaglige artikler på engelsk om årsag, symptomer, diagnosticering og behandling af EDS: Læs om Dr. Peter Byers forskning om især vaskulær EDS: Peter Byers, Department of Genome Sciences Faculty Behandling af Ehlers-Danlos syndrom i DanmarkLæs her Sundhedstyrelsens redegørelse: Sjældne handicap - Den fremtidige tilrettelæggelse af indsatsen i sygehusvæsenet RådgivningSjældne Diagnoser http://www.sjaeldnediagnoser.dk/ http://www.sjaeldenborger.dk/ Eurordis: European Organization for Rare Diseases http://www.eurordis.org/ Center for Små Handicapgrupper http://www.csh.dk/ DUKH: Den uvildige konsulentordning for handicapområdet http://www.dukh.dk/ CLH: Center for Ligebehandling af Handicappede www.clh.dk VISO: den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisation www.servicestyrelsen.dk Forældrerådgivningen: For forældre i grundskolen www.foraeldreraadgivningen.org Andre nyttige adresserDH: Danske Handicaporganisationer http://www.handicap.dk/ Socialministeriet http://www.sm.dk/ Sundhedsportal http://www.sundhed.dk/ Videnscenter for Bevægelseshandicap http://www.vfb.dk/ Her kan du primært finde kontaktoplysninger om tilbud til børn og voksne med bevægelseshandicap. Jobformidling for mennesker med nedsat funktionsevne http://www.ijobnu.dk/ er adressen, hvor jobsøgende og arbejdsgivere kan finde hinanden - samt gode råd og informationer om ansættelse på særlige vilkår. Ehlers-Danlos PatientforeningerUSA: Ehlers-Danlos National Foundation (EDNF) Canada: Ehlers-Danlos Association (CEDA) England: Ehlers-Danlos Support Group UK Norge: Norsk forening for Ehlers-Danlos Syndrom Sverige: Ehlers-Danlos Syndrom, EDS Riksförbund Holland: Vereniging van Ehlers-Danlos Patiënten Frankrig: Association Francaise des Syndromes d'Ehlers-Danlos Internationalt: EDS Today The newsletter for, by, and about people with EDS Fora og netværk for Ehlers-Danlos patienterHar du lyst til komme i dialog med andre EDS patienter via nettet? Du kan følge/deltage i debatten i forum på hjemmesiderne for den norske og svenske Ehlers-Danlos forening: Forum for den norske Ehlers-Danlos forening: http://www.eds-foreningen.no/forum Forum for den svenske Ehlers-Danlos forening: http://ehlers-danlos.egetforum.se/forum Hjælp og hjælpemidlerVederlagsfri fysioterapi: Reglerne for tildeling af vederlagsfri fysioterapi er ændret pr. 1. august 2008. Læs mere her fra Sundhedsstyrelsen. Hent hele vejledningen i pdf format. Funktionsevnemetoden: "Metode til beskrivelse og vurdering af en borgers funktionsevne med henblik på at tildele de nødvendige handicapkompenserende ydelser jvf. Servicelovens § 100" "Nedsat funktionsevne ved ansøgning om handicapkompenserende ydelser" Dette skema er udgangspunkt for samtale med sagsbehandler. Medicinske fingerring skinner: Silver Ring Splints http://www.silverringsplint.com Sjældne tandsygdomme på finansloven Mennesker med tandproblemer forårsaget af en sjælden sygdom skal ikke længere stå for hele tandlægeregningen selv. "Det blå parkeringskort" Handicapskiltet formidles igennem Danske Handicaporganisationer Læs om reglerne for parkeringskortet her. Kugledyne og kuglepuder: http://www.protac.dk/
|