- for fagfolk

Ehlers-Danlos foreningen i Danmark har den glæde, i samarbejde med Norsk Forening for Ehlers-Danlos Syndrom og Ehlers-Danlos Syndrom, EDS Riksförbund, Sverige, at invitere til 4. Nordiske Konference om Ehlers-Danlos syndrom.

Konferencen finder sted

• fredag 3. september 2010, Den Sorte Diamant (Det Kgl. Bibliotek), København

med overskriften

• Ehlers-Danlos syndrom - behandling og forskning: Hvad ved vi for nuværende, hvordan kommer vi videre, og hvordan udnytter vi den viden, der findes i Norden og andre lande?

• At sætte fokus på den viden der findes, såvel i Norden som internationalt, om Ehlers-Danlos syndrom.

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en sjælden, kronisk og arvelig bindevævs-defekt. Syndromet optræder i varierende sværhedsgrad og med symptomer (funktionsnedsættelser) fra forskellige dele af kroppen som fx hud, led, hjerte og kar.

I Danmark, Norge og Sverige er viden om - og erfaringer med mennesker med EDS begrænsede, og den viden, der findes, er samlet hos nogle få eksperter i hvert land.
Den danske, norske og svenske patientforening vil fortsat meget gerne samle viden og prøve at skabe grundlag for udveksling af erfaringer og forskning på tværs af landegrænser - til gavn for patienterne - og til hjælp for de fagfolk, der har med EDS-patienter at gøre.
Bl.a. på den baggrund vil det være oplagt at øge samarbejdet med lande, der også har forskningskapacitet, hvilket er grunden til, at vi har inviteret oplægsholdere fra USA, hvor der er så store grupper af EDS-patienter, at der kan forskes mere aktivt.

Se programmet for konferencen her.