I slutningen af november 2009 inviterede vores paraplyorganisation, Sjældne Diagnoser, til gratis GÅ-HJEM-KONFERENCE, hvor dialogværktøjet Sociale profiler blev præsenteret. Overordnet er formålet med de sociale profiler at beskrive de sjældne diagnoser og de problemer, der kan forventes at opstå gennem livet. De sociale profiler indeholder information, der skaber forståelse for diagnosen og dens mulige konsekvenser. 

En social profil består af to dele:

1. De medicinske fakta er en kort beskrivelse af diagnosens medicinske karakteristika, herunder symptomer, behandling og variationer.
2. Tjeklisten beskriver sociale og andre problemer, der kan opstå på grund af diagnosen.

Udviklingen af de sociale profiler er sket i samarbejde mellem foreningerne og Sjældne Diagnosers sekretariat, og det færdige resultat kan nu ses, downloades og bruges på www.sjaeldenborger.dk 

Kilde:
www.sjaeldnediagnoser.dk
www.sjaeldenborger.dk
"Den gode vejledning" - Sjældne Diagnoser 2009