Ehlers-Danlos syndrom

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en gen-fejl, der giver en defekt i bindevævet, dvs. det støttevæv, som findes i næsten alle kropsdele såsom hud, muskler, sener ledbånd, karvægge og organer fx øjne, tarm, livmoder m.m. Bindevævet er ikke så stærkt som hos andre mennesker. Årsagen kendes ikke, men skyldes en fejl i de kollagene fibriller, som giver bindevævet styrke og elasticitet.
Læs mere ...


Genetikkonference februar 2010

Vores paraplyorganisation, Sjældne Diagnoser, inviterer til genetikkonference den 28. februar 2010 på Århus Universitet.
Læs mere ...


Sæt allerede nu X i kalenderen

7.-9.maj 2010 Årskursus (tidligere Familiekursus) Hotel Nørrevang, Marielyst Falster 
27.-29.aug. 2010 Børneweekend Feriecenter Slettestrand, Fjerritslev 
   3.sep.2010 4. Nordiske Konference (for fagfolk) Den Sorte Diamant, København
29.-31.okt.2010 Ungdomsweekend Næsbylund Kro & Hotel, Odense 
11.-15.juli 2011Sommerkursus 


Gør en sjælden dialog bedre ...

Sociale profiler - et dialogværktøj til mødet mellem sagsbehandlere og borgere med en sjælden sygdom eller handicap.
Læs mere ...