|
|
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en gen-fejl, der giver en defekt i bindevævet, dvs. det støttevæv, som findes i næsten alle kropsdele såsom hud, muskler, sener ledbånd, karvægge og organer fx øjne, tarm, livmoder m.m. Bindevævet er ikke så stærkt som hos andre mennesker. Årsagen kendes ikke, men skyldes en fejl i de kollagene fibriller, som giver bindevævet styrke og elasticitet.
Læs mere ...
Generalforsamling 2012
Som bekendt fortalte Lykke Rehder for et år siden, at hun ikke ville genopstille til formandsposten i 2012. Da 2011 lakkede mod enden, var der imidlertid ingen, der havde meldt sig til at overtage formandsposten. Vi diskuterede derfor i bestyrelsen, hvordan situationen skulle løses, og overtalte Lykke Rehder til at genopstille for endnu en periode på 2 år. Siden da har der været en gruppe af foreningens medlemmer, som har ytret ønske om at opstille til bestyrelsen. Gruppen har bl.a. givet udtryk for deres utilfredshed med bestyrelsens prioriteringer.
Læs mere...
BEMÆRK! Generalforsamlingen afholdes den 12. maj i forbindelse med Årskurset, Slettestrand Feriecenter.
Tilskud til tandbehandling
Takket være en årelang indsats fra bl.a. vores paraplyorganisation Sjældne Diagnoser i samarbejde med foreningens tidligere formand Betina Boserup med gentagende opfordringer, ser det ud til, at problemerne vedrørende de høje udgifter til tandbehandlinger hos mennesker med medfødte sjældne sygdomme og handicaps er blevet imødekommet i den nye finanslov.
Læs mere...
Sundhedsstyrelsen har udsendt den endelige vejledning vedr. tandbehandling for bl.a. mennesker med tandproblemer forårsaget af en sjælden sygdom. Vejledningen ligger på Sjældne Diagnosers hjemmeside og kan hentes ved at trykke her.
Bispebjerg Hospital søger deltagere Institut for Idrætsmedicin, Bispebjerg Hospital søger deltagere til forskningsprojektet:
Bindevævets opbygning og funktion i muskel og sene hos patienter med klassisk Ehlers-Danlos syndrom
Læs mere...
Sæt allerede nu X i kalenderen -
Gør en sjælden dialog bedre ... Sociale profiler - et dialogværktøj til mødet mellem sagsbehandlere og borgere med en sjælden sygdom eller handicap.
Læs mere ...
|
|
