Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en gen-fejl, der giver en defekt i bindevævet, dvs. det støttevæv, som findes i næsten alle kropsdele såsom hud, muskler, sener ledbånd, karvægge og organer fx øjne, tarm, livmoder m.m. Bindevævet er ikke så stærkt som hos andre mennesker. Årsagen kendes ikke, men skyldes en fejl i de kollagene fibriller, som giver bindevævet styrke og elasticitet. Læs mere ...

4. Nordiske Konference om Ehlers-Danlos syndrom
- denne gang med EDf som vært

Kære alle

Det er med en utrolig glæde og taknemmelighed, at vi har fået tilsagn fra tre amerikanske oplægsholdere - Cindy Garris, Peter Byers og Nazli McDonnell samt oplægsholdere fra Danmark, Norge og Sverige om at holde oplæg på 4. Nordiske Konference. Fordragene/oplæggene er af meget forskellig karakter og flere forskellige faggrupper er involveret - i at prøve at belyse nogle af de mange aspekter, der kan være ved Ehlers-Danlos syndrom.

Det sker ikke så ofte, at en relativ lille patient forening som vores kan reklamere med oplægsholdere fra USA. Det er unikt - og lige præcis derfor, synes vi også, at det skal komme alle til gode - både fagpersoner OG medlemmer.

Vi har derfor planlagt 4. Nordiske Konference for fagpersoner - fredag den 3. september 2010, og en konferencedag for medlemmer af EDf - lørdag den 4. september 2010.

Vi håber meget, at DU/I vil være med til at støtte op om konferencen - bl.a. ved at udbrede kendskabet til den - og selvfølgelig ved at tilmelde dig/jer her ... MELD DIG/JER TIL NU!!!
Klik her for tilmelding til 4. Nordiske Konference for fagpersoner
Klik her for tilmelding til 4. Nordiske Konference for medlemmer

Der er desværre et begrænset antal pladser - hvorfor "først til mølle" pricippet er gældene.

Sæt allerede nu X i kalenderen

Gør en sjælden dialog bedre ...

Sociale profiler - et dialogværktøj til mødet mellem sagsbehandlere og borgere med en sjælden sygdom eller handicap.
Læs mere ...