Ehlers-Danlos Foreningen i Danmark afholder:

Landsindsamling 2013 

Fra den 31. marts til den 30. juni 

Bidrag til Landsindsamlingen kan indbetales på girokonto 1-658-2972 eller netbank reg.nr. 3264 kontonr. 0016582972 (Danske Bank).

Bemærk ved elektronisk indbetaling, at kontonummeret er et andet, end du måske har indstillet som foreningens. Det skyldes lovkrav om, at Landsindsamlingen har sin egen konto.  

Ved indbetaling af beløb til Landsindsamlingen, bedes du opgive dit cpr.nr. til foreningen.   
 

Årskursus 2013

Det glæder os at kunne fortælle at alle tilmeldte er kommet med på Årskursus 2013.

Bekræftelser og materiale til generalforsamling sendes ud sammen med Bindeleddet nr. 1/2013, der kommer ud til dig i slutningen af uge 17. 

Så er invitationerne og programmet for Årskursus 2013 ude - de blev sendt ud med Bindeleddet nr. 3/2012. Men du kan naturligvis også læse mere her.

Seneste nyt om Rigshospitalet og behandling af EDS-patienter! 

I brev til Rigshospitalet af 4. juli 2012 har foreningen udtrykt sin undren over, at en række Ehlers-Danlos patienter ikke længere skal tilses på Rigshospitalets reumatologiske afdeling. Vi har i den forbindelse gjort opmærksom en række områder, som vi mener, strider mod den udmelding, som er kommet fra Rigshospitalets reumatologiske afdeling.

Vi har nu modtaget et svar fra Rigshospitalet og umiddelbart fastholder man blot, at man kun ønsker at behandle patienter med EDS Vaskulær Type. Bestyrelsen har dog ikke tænkt sig, at lade det blive ved det og skal naturligvis nok følge op på svaret. I mellemtiden har vi kontaktet og rykket Sundhedsstyrelsen for deres syn på sagen og endeligt har Folketingsmedlem Karina Adsbøl (DF) været så venlig at stille spørgsmål til sundhedsminister Astrid Krag på vegne af foreningen.

Du kan læse hele svaret fra Rigshospitalet her.

Læs mere om  Ehlers-Danlos foreningens brev til Rigshospitalets reumatologiske afdeling.

Har du været på Rigshospitalets Reumatologiske afdeling indenfor de sidste måneder ifm med EDS hypermobil type? Klik her!

Nyt forskningsprojekt:

Kort kan det siges, at vi ønsker at karakterisere bindevævet hos personer med Ehlers-Danlos syndrom i forhold til raske. Vores nyeste projekt omhandler børn med Ehlers-Danlos syndrom, og deres bindevæv. Med projektet ønsker vi at øge forståelsen af sygdommen og samtidig at danne et videnskabeligt grundlag for retningslinjer omkring fysisk aktivitet.   Til dette søger vi familier med børn til at deltage. Vi benytter os i forbindelse med  projektet udelukkende af ikke-invasive metoder, dvs. Ingen nålestik, vævsprøver eller lignende. Man skal kun bruge sin lårmuskel i en sparke-test samtidig med at man får undersøgt sin knæ-sene med ultralyd, og får derudover målt sin kropssammensætning i en skanner beregnet til måling af mineral indholdet i knogler. Som det sidste bliver der i en magnet-skanner taget et billede af knæ-senen og lårmusklen. Deltagere i forsøget skal være mellem 10-17 år, men vi tester også voksne med Ehlers-Danlos syndrom. Vi har haft de første børn og voksne igennem projektet og det er gået godt. 

Projektet foregår i samarbejde med overlæge Hanne Hove fra Rigshospitalets klinik for børn med sjældne handicap.

Du kan læse mere om forskningsprojektet her.

Hvad er Ehlers-Danlos syndrom?

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) er en gen-fejl i bindevævet, dvs. det støttevæv, som findes i næsten alle kropspdele såsom hud, muskler, sener  ledbånd, karvægge og organer fx øjne, tarm, livmoder m.m. Bindevævet er ikke så stærkt som hos andre mennesker. Årsagen kendes ikke, men skyldes en fejl i de kollagene fibriller, som giver bindevævet styrke og elasticitet..

 Læs mere ...  

Viden om førtidspensions- og fleksjobreformen

Den nyligt vedtagende reform af førtidspension og fleksjob vil få en stor betydning for Ehlers-Danlos foreningens medlemmer i fleksjob og på førtidspension. Derfor har vi fra bestyrelsens side her på hjemmesiden valgt at forsøge at skabe et område, hvor du kan få svar på dine spørgsmål om indholdet af reformen.

Læs mere om reformen her.

Kalender

10.-11. maj 2013            Årskursus 2013 med generalforsamling                           Scandic Kolding

27.-29. september 2013  Nordisk Konference                                                       Uppsala, Sverige